Αλτσχάιμερ: Τι είναι και τι να περιμένει κανείς
Γράφει η ψυχολογός Σύλβα Σαραφίδου
Όταν ακούμε την λέξη άνοια μας έρχεται στο μυαλό η φιγούρα ενός ηλικιωμένου που ξεχνά, που είναι αφηρημένος, όμως η πραγματικότητα της νόσου διαφέρει πολύ από την απλοποιημένη εικόνα που έχουμε κατά νου. Η άνοια είναι μια νευρολογική νόσος, για την οποία δεν υπάρχει φαρμακολογική θεραπεία. Αυτή την στιγμή, πάνω από 35 εκατομμύρια άτομα πάσχουν παγκοσμίως, με 7.3 εκατομμύρια σε όλη την Ευρώπη, και πάνω από 160 χιλιάδες στην Ελλάδα μονάχα, ενώ πρέπει να τονιστεί ότι οι αριθμοί αναμένονται να ανέβουν αρκετά τα επόμενα χρόνια. Αυτές οι στατιστικές δείχνουν το μέγεθος του ζητήματος- πλέον, η άνοια δεν είναι απλά μια νόσος, μα ένα κοινωνικό πρόβλημα που χρήζει αντιμετώπισης τόσο από τους επαγγελματίες της υγείας και ψυχικής υγείας, όσο και από το ευρύ κοινό, και την κοινωνία ως σύνολο.
Αρχικά, καθώς η νόσος είναι τόσο διαδεδομένη, καλό είναι να γνωρίζουμε τα συμπτώματά της, μα και πως αυτά εμφανίζονται στην καθημερινότητα του πάσχοντα. Έτσι θα μπορέσουμε να συμπεριφερθούμε κατάλληλα σε περίπτωση συναναστροφής με κάποιον που πάσχει ή με το οικογενειακό του περιβάλλον, ενώ θα μπορέσουμε να διατηρήσουμε μια όσο το δυνατόν καλύτερη επικοινωνία με δικά μας άτομα που μπορεί να νοσούν.
Τι είναι λοιπόν η άνοια; Η λέξη αναφέρεται σε έναν όρο ομπρέλα, που συμπεριλαμβάνει νευρολογικές παθήσεις του εγκεφάλου, που συνδέονται με την εξασθένιση της μνήμης και άλλων γνωστικών λειτουργιών. Οι διαφορετικοί τύποι της άνοιας χωρίζονται βάση των αιτιών και των εκφάνσεών τους. Εδώ θα εστιάσουμε στην άνοια τύπου Αλτσχάιμερ, καθώς αποτελεί την πιο συχνή μορφή, με 50 έως 60% επί του συνόλου. Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι δύσκολο να διαγνωστεί από μόνη της, έτσι η κλινική διάγνωση γίνεται μέσω αποκλεισμού άλλων τύπων άνοιας (π.χ. τύπου Πάρκινσον).
Η διάγνωση δίνεται όταν υπάρχει γνωστική έκπτωση, που διαφαίνεται μέσω από την εξασθένηση της μνήμης και ένα ή περισσότερα από τα παρακάτω συμπτώματα: αφασία (διαταραχή στον λόγο), αγνωσία (δυσκολία ονοματοδότησης), απραξία (διαταραχή στην κίνηση), ή διαταραχή στην εκτελεστική ικανότητα (executive functioning). Οι εκπτώσεις ετούτες πρέπει να προκαλούν σημαντική δυσκολία στην κοινωνική και εργασιακή λειτουργικότητα του ατόμου και να αποτελούν χαμηλότερα επίπεδα λειτουργικότητας σε σχέση με το παρελθόν. Η νόσος έχει προοδευτική πορεία, μη αναστρέψιμη, και για αυτό χαρακτηρίζεται ως νευροεκφυλιστική πάθηση. Μπορεί να χωριστεί σε τρία επίπεδα προόδου, το αρχικό, το μεσαίο και το προχωρημένο στάδιο, καθένα από τα οποία αντιπροσωπεύει όλο και μικρότερο βαθμό λειτουργικότητας.
Η ιδιαιτερότητα της νόσου είναι πως μπορεί να προσβάλει τον καθένα πολύ διαφορετικά: κάποιοι εμφανίζουν εκπτώσεις σε όλες τις προαναφερθείσες λειτουργίες, άλλοι μόνο σε κάποιες, ενώ σε κάποιους η πρόοδος της νόσου μπορεί να είναι γρήγορη, σε άλλους αργή. Έτσι, δημιουργείται όχι μόνο δυσκολία για τον ειδικό στο κομμάτι της διάγνωσης και θεραπείας, μα και στο περιβάλλον του ατόμου (οικογένεια, φίλοι), για τους οποίους η αναγνώριση των συμπτωμάτων, και η αντιμετώπισή τους σε καθημερινή βάση αποτελούν μεγάλη πρόκληση.
Πως μπορεί να αναγνωριστεί λοιπόν το Αλτσχάιμερ, και τι πρέπει να περιμένει κανείς από ένα άτομο που πάσχει; Σίγουρα θα υπάρχει κάποια διαταραχή στην μνήμη: το άτομο μπορεί να δυσκολεύεται να θυμηθεί γεγονότα του παρελθόντος, να αφομοιώσει νέες πληροφορίες, μπορεί ακόμα να ξεχνά κάτι που μόλις συνέβη/ ειπώθηκε. Άρα το άτομο μπορεί να έχει πολύ επαναλαμβανόμενο λόγο, να χρειάζεται επιβεβαίωση/ υπενθύμιση για πολλά πράγματα, και να δυσκολεύεται να απαντήσει ακόμα και σε απλές ερωτήσεις- είτε προσωπικές (π.χ. τι έφαγε το μεσημέρι) είτε γενικών γνώσεων (π.χ. ποια είναι η πρωτεύουσα της Ελλάδας). Οι διαταραχές στην ομιλία είναι επίσης αρκετά συχνές, και εμφανίζονται με πολλούς και διαφορετικούς τρόπους. Η δυσκολία στην ονοματοδότηση (αγνωσία) είναι ένας από αυτούς: το άτομο δυσκολεύεται να συνδέσει πράγματα και καταστάσεις με την ονομασία τους ή μπορεί να μπερδεύει τις ονομασίες πραγμάτων μεταξύ τους. Ταυτόχρονα, το άτομο μπορεί να παρουσιάζει δυσκολίες στην αναπαραγωγή του λόγου: αυτός μπορεί να είναι ασαφής, επαναληπτικός, και χωρίς ιδιαίτερο νόημα. Το άτομο μπορεί να μιλά με γενικευμένες φράσεις (π.χ. ‘πήγα εκεί και είδα εκείνους’, αντί για ‘πήγα στο πάρκο και είδα τα εγγόνια μου’), να μιλά χωρίς καλή σύνταξη και δομή, ή ακόμα και να δημιουργεί νεολογισμούς (δικές του λέξεις, για να εξηγήσει κάποιο νόημα, χωρίς απαραίτητα να κατανοεί πως η λέξη αποτελεί δική του εφεύρεση) οι οποίοι συχνά μοιάζουν περίεργοι στο άκουσμα. Εδώ πρέπει να σημειωθεί πως η όποια δυσκολία στην εκφορά του λόγου (δηλαδή η αφασία) δεν συνεπάγεται σίγουρα και διαταραχή στην κατανόηση αυτού. Εκτός όμως από προβλήματα στον λόγο, το Αλτσχάιμερ προξενεί και προβλήματα στην κίνηση: το άτομο δυσκολεύεται όχι μόνο στην παραγωγή των κινήσεων (οι οποίες γίνονται πιο αργές και με μικρότερη ακρίβεια) μα και στον συγχρονισμό και συντονισμό τους (π.χ. το να σηκώσει κανείς το δεξί χέρι και το αριστερό πόδι ταυτόχρονα είναι δύσκολο). Επίσης, πλήττεται η λεπτή κινητικότητα, έτσι το άτομο δυσκολεύεται να κάνει λεπτεπίλεπτες κινήσεις με τα δάχτυλά του (π.χ. να γράψει). Τέλος, όταν αναφερόμαστε στις εκτελεστικές ικανότητες, εννοούμε την λύση προβλημάτων, τον εκ των πρότερων σχεδιασμό, την αφηρημένη σκέψη, τον σχεδιασμό και εκτέλεση σύνθετων λειτουργιών και άλλα- όλα εκ των οποίων πλήττονται στο Αλτσχάιμερ. Το άτομο το βιώνει αυτό με δυσκολία στην λήψη αποφάσεων, στην λύση ακόμα και απλών καθημερινών προβλημάτων, στην βαθύτερη σκέψη.
Η συνολική εικόνα του ατόμου επιδεινώνεται εξαιτίας της συννοσηρότητας: το άτομο πάσχει παράλληλα από διαφορετικές ασθένειες (γνωστικές, νευρολογικές, σωματικές). Αυτό σημαίνει πως χρειάζεται ιατρική περίθαλψη για τα πιθανά προβλήματα υγείας (η οποία χειροτερεύει με την πρόοδο της νόσου), θεραπεία (νοητικής ενδυνάμωσης, με στόχο την επιβράδυνση του Αλτσχάιμερ) και τέλος φροντίδα από την οικογένεια και το ευρύτερο περιβάλλον.
Πως μπορεί κανείς να απαντήσει σε αυτή την εικόνα λοιπόν; Πως μπορεί ο μη ειδικευμένος να συμπεριφερθεί κατάλληλα απέναντι στον πάσχοντα, και μάλιστα με φυσικό τρόπο; Πρώτο στοιχείο που βοηθά είναι η επανάληψη: καλό είναι να επαναλαμβάνουμε όσες φορές χρειαστεί κάτι, και να μην περιμένουμε πως το άτομο θα το θυμάται. Αυτό βέβαια δεν πρέπει να το προσωποποιούμε σκεπτόμενοι πως δεν μας πρόσεχε ή δεν έδωσε σημασία, μα πρέπει να το αντιμετωπίζουμε σαν σύμπτωμα της νόσου. Αντίστοιχα, για οτιδήποτε πρόκειται να συμβεί (π.χ. κάποιο γεγονός, ή ένα μέρος του καθημερινού προγράμματος) προετοιμάζουμε το άτομο εκ των προτέρων, λέγοντάς το ξανά και ξανά. Παρόμοια, όταν ζητούμε από το άτομο να ανακαλέσει κάτι καλό είναι να δίνουμε στοιχεία (περισσότερες πληροφορίες) ώστε να μπορέσει να κατατοπιστεί ευκολότερα. Γενικώς, καλό είναι να αναλύουμε (ακόμα και να υπεραναλύουμε) κάτι- είτε μια κατάσταση, είτε ένα γεγονός, είτε μια κουβέντα, ώστε να είμαστε σίγουροι ότι το άτομο μπορεί να παρακολουθήσει. Τέλος καλό είναι να αποφεύγονται τα σχόλια για την μνήμη ή την γνωστική κατάσταση του ατόμου (την τωρινή ή σε σύγκριση με το παρελθόν) εν συνόλω.
Μπορώντας να αναγνωρίσουμε και να κατανοήσουμε την κατάσταση του ατόμου, και ακολουθώντας τέτοιου τύπου απλά ‘κόλπα’ μπορούμε να διατηρήσουμε μια φυσιολογική επικοινωνία με νόημα με το άτομο που πάσχει από Αλτσχάιμερ, με την νόσο να επηρεάζει όσο το δυνατόν λιγότερο την ποιότητα διαδράσεων και κατ’ επέκταση, ζωής, του ατόμου.
Βιβλιογραφία:
Beers, M., H., Berkow, R. (2005). Merck Εγχειρίδιο Γηριατρικής, Αθήνα, Ελλάδα, Ιατρικές Εκδόσεις Π. Χ. Πασχαλίδης
Degleris, N., Karamavrou, S., Sakka, P., Tslaki, M., 2008. Attitudes and perceptions regarding Alzheimer’s disease in Greece, American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementias, 24 (1), 21-26
Diagnostic and Statistical Manual DSM-IV
Dubois, B., Emre, M., Georges, J., McKeith, I., G., Rossor, M., Scheltens, P., Tariska, P., Waldemar, G. Winblad, B., 2007. Recommendations for the diagnosis and management of Alzheimer’s disease and other disorders associated with dementia: EFNS guideline, European Journal of Neurology, 14 (e1-e25).
Parkin, A., J. (1999). Μνήμη: Ένας Επιστημονικός Οδηγός, Αθήνα, Ελλάδα, Επιστημονικές Εκδόσεις Παρισιανού
Κατσάρη, Μ., Νίκα, Α., Μαργιώτη, Ε., Σακκά, Π. (2011). Δραστηριότητες για Άτομα που Πάσχουν από Νόσο Αλτσχάιμερ, Αθήνα, Ελλάδα, Εκδόσεις Γρηγόρη
Σαραφίδου Σύλβα
Ψυχολόγος